Biopolítica de uma “sífilis” hereditária no sertão nordestino: resistências à modernidade?

Resumen

Este artigo analisa a construção social de uma doença genética no sertão nordestino a partir da perspectiva teórica dos Estudos Sociais da Ciência e da Tecnologia, com foco nos processos de biomedicalização, biopolítica e necropolítica. Uma doença tradicionalmente conhecida por sífilis foi rediagnosticada como Síndrome de Spoan duzentos por um grupo de pesquisadores que tiveram um papel crucial na introdução do conhecimento científico nessa comunidade. No entanto, as resistências surgiram tanto por parte dos pacientes e familiares quanto do próprio poder público local, por distintas razões. Dessa forma, para compreender essas resistências, a metodologia adotada foi uma revisão da literatura que aborda as transformações no campo da saúde; uma etnografia de laboratório realizada nos laboratórios do Centro de Estudo do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (cegh-usp), entrevistas com pesquisadores e coleta de dados secundários sobre doenças genéticas raras que ocorrem em maior frequência. As conclusões da pesquisa apontam que para compreender uma doença que tem dois nomes é preciso primeiramente entender o seu contexto cultural, a biopolítica aplicada e as relações de sociabilidade criadas a partir da doença e, em segundo lugar, aponta que substituir as narrativas tradicionais pelo discurso das ciências em um lugar que resiste à própria ciência pode ser um alerta de que estamos impondo uma visão de mundo que pode não ser bom para Serrinha dos Pintos.