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DOI: https://doi.org/10.48160/18517072re54.144
De la colaboración en la producción tecnológica a
las nuevas formas de producir conocimiento en
informática en salud
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María Belén Lopez Castro
*
Resumen
La innovación de sistemas de información en el ámbito de la salud está lejos de las
predicciones proyectadas durante la segunda mitad del siglo pasado. La gran cantidad
de sistemas que fueron diseñados pero cuya implementación no fue exitosa invitaron
a revisar las formas de organización de los equipos de desarrollo y la producción de
conocimiento. Así, surgió la informática en salud como una interdisciplina que procura
dar cuenta de la complejidad y las barreras específicas del sector, recurriendo a
enfoques y métodos mixtos provenientes de diversas ciencias. Reconociendo la
atención cada vez mayor sobre el rol de los usuarios en el análisis del cambio
tecnológico, el presente artículo analiza los efectos de la relación entre los equipos de
desarrollo y los usuarios. Se recupera la noción de coproducción en sus dos
1
Este artículo se realizó dentro del marco de una beca doctoral otorgada por la Secretaría de Ciencia
y Técnica de la Universidad de Buenos Aires (Res CS 7741, 2017). El trabajo se desarrolla en el Instituto
de Ciencias Antropológicas para el proyecto de investigación “Co-producción de conocimiento: nuevos
formatos asociativos y materialidad de la creatividad científica” dirigido por la Dra. Cecilia Hidalgo.
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Facultad de Filosofía y Letras - Universidad de Buenos Aires (UBA).
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acepciones, es decir, como forma de asociación y como categoría que da cuenta de
reconfiguraciones sociotécnicas. Así, se argumentará que la informática en salud
habilita la coproducción de tecnologías a partir de la conformación de equipos
interdisciplinarios e intersectoriales de desarrollo. A la vez, el trabajo colaborativo
entre usuarios y desarrolladores colabora a estabilizar instituciones, construye la
identidad de nuevos profesionales y se resignifican las prácticas cotidianas de los
usuarios de los sistemas.
Palabras Clave
COPRODUCCIÓN; INTERDISCIPLINA; ANTROPOLOGÍA; ETNOGRAFÍA; INFORMÁTICA EN SALUD.
Introducción
La medicina se ha caracterizado, a lo largo del tiempo, por desarrollar innovaciones
técnicas y diseñar artefactos que exploran e intervienen el cuerpo. En un principio, las
tecnologías buscaron ampliar los sentidos para observar con mayor detalle el cuerpo
del paciente. El volumen de datos producidos por éstas comenzó a presentar un
desafío en su almacenamiento, procesamiento y recuperación. Así, a inicios del siglo
XX, el registro de los datos clínicos comenzó a organizarse en historias centradas en
los pacientes; y ya en la segunda mitad del siglo, el avance de las ciencias de la
computación y la inteligencia artificial permitieron digitalizar los registros y pensar en
nuevos recursos para la gestión de la información. Sin embargo, la diseminación y la
adopción de las innovaciones en sistemas de información en el ámbito de la salud
están muy lejos de las predicciones proyectadas durante el siglo pasado, y es un área
que se encuentra rezagada si se la compara con otras (Schwartz, 1970; Schwartz,
Patil and Szolovits, 1987).
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Los sistemas de información producidos en ambientes controlados y académicos
tuvieron grandes dificultades de implementación en los centros asistenciales. Una de
las explicaciones más frecuentes para este fenómeno fue la “resistencia de los
usuarios al cambio” y se volvió un tema central de análisis en los encuentros de los
especialistas durante un largo periodo (American College of Medical Informatics,
1991). Todavía es posible encontrar la culpabilización de los usuarios frente a
implementaciones fallidas, aunque, en los últimos años, se trasladó la responsabilidad
del éxito de las tecnologías desde los usuarios hacia los desarrolladores. De este
modo, cambió la forma de entender a los usuarios y su rol en la producción de
tecnologías, bienes y servicios.
A fines del siglo XX, junto con el avance de las ciencias de la computación y la
usabilidad, comenzó a consolidarse la medicina informática como un campo
interdisciplinario que articulaba conocimiento médico e informático para la producción
de sistemas de información en el contexto de atención de la salud. Los primeros
equipos fueron liderados por ingenieros y médicos, pero también han sido convocados
a colaborar y participar bioquímicos, farmacéuticos, enfermeros, filósofos, sociólogos
y antropólogos ya que la tarea evidenciaba complejidad. La gran cantidad de sistemas
de información que no fueron implementados o tuvieron problemas para adecuarse al
flujo de trabajo en salud, forzaron la revisión de los ejes de discusión de esta
interdisciplina y de las formas de organizar y producir conocimiento sobre ellos. Así,
se hizo evidente que los nuevos problemas pragmáticos requerían incorporar -con
igual importancia- el aporte de saberes y prácticas de los diversos miembros que
estaban conformando los equipos de desarrollo. Así, el nombre del nuevo campo de
conocimiento devino en informática en salud intentando dar cuenta de la diversidad
de perfiles y de las barreras específicas del sector para el desarrollo, implementación
y diseminación de los sistemas de información.
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El presente trabajo se inscribe en la tradición de la Antropología de la Ciencia y
la Tecnología y se propone analizar desde una perspectiva etnográfica las relaciones
entre usuarios de los sistemas de información de salud -en especial el personal de
salud- y los profesionales que los desarrollan. Esperamos mostrar que el campo de la
informática en salud es uno de los tantos ámbitos en los que se produjo un giro
colaborativo (Hidalgo, 2018) buscando dar respuesta a las necesidades y
problemáticas del sector desde el diálogo interdisciplinario e intersectorial. Así, del
encuentro y trabajo conjunto entre usuarios y desarrolladores se coproducen sistemas
de información. Argumentaremos, también, que la disciplina no solo es agente de
coproducción de tecnologías sino el resultado de este tipo de procesos; y que es a
partir de las relaciones entre desarrolladores y usuarios que emergen y se consolidan
identidades profesionales, equipos de desarrollo y que los usuarios resignifican sus
prácticas.
En el primer apartado se describe el tipo de aproximación que tuvimos al campo
de la informática en salud. Luego, se hace referencia a los dos sentidos de la noción
de coproducción que se recuperan en este trabajo. Se continuará describiendo el
cambio de mirada sobre el lugar y la acción de los usuarios tanto en los estudios
sociales de la ciencia y la tecnología, como en la informática en salud para enmarcar
el análisis del caso. En este apartado también de describirán a los usuarios y
desarrolladores de los sistemas de información en salud. Más adelante, se presenta
el proceso de diseño de un sistema que notifica a profesionales de la salud el riesgo
de combinación de ciertos medicamentos como un ejemplo de coproducción de
tecnologías. Por último, se identifica la emergencia de instituciones de formación,
equipos de desarrollo y profesionales identificados con la informática en salud.
Señalaremos que el esfuerzo por diseñar sistemas desde esta disciplina supone la
construcción de la identidad profesional de los informáticos en salud en relación con
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el personal de salud. A la vez, en esta producción, los usuarios resignifican sus
prácticas de uso y su participación en el desarrollo de sistemas como parte de las
tareas de cuidado.
Materiales y métodos
Este artículo es parte de una investigación doctoral cuyo objetivo es dar cuenta
del proceso de profesionalización de la informática en salud en Argentina. El enfoque
de la investigación es el etnográfico, ya que nos permite identificar y analizar las
prácticas cotidianas de los informáticos en salud, así como, el entramado de
relaciones que establecen con otros profesionales de la salud, ingenieros informáticos,
organismos estatales, organismos internacionales de salud, empresas de software,
comunidades de pacientes, etc. Se realizó observación participante emplazada
principalmente en un centro de salud que cuenta con un equipo interdisciplinario de
desarrollo de software y que se dedica a la formación de informáticos en salud. En
particular, se ha hecho foco en un sistema de soporte a la toma de decisiones clínicas
que notifica las interacciones entre medicamentos. El diseño y rediseño de este
sistema será descrito en un próximo apartado. El mismo, constituye un caso
significativo de colaboración entre profesionales de diferentes disciplinas; y de diseño
participativo con usuarios que ha sido documentado por el equipo a cargo de su
desarrollo y seguido desde nuestra posición de observadoras externas.
Si bien se ha emplazado el trabajo de observación en un centro de salud, se
buscó no perder la posibilidad de dar cuenta de la comunidad nacional de especialistas
y sus eventos. Así, se realizaron entrevistas en profundidad a profesionales y se
analizó su producción científica. También se identificaron los ejes de discusión
internacional a partir del análisis de publicaciones especializadas, eventos de las
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asociaciones de profesionales, y programas e informes de políticas públicas
nacionales y regionales. Se recurrió al corpus del trabajo de campo producido en la
investigación doctoral para la presentación de este artículo.
Los dos sentidos de la coproducción
En el último tiempo, en los Estudios Sociales de la Ciencia y Tecnología (ESCyT) se
popularizó la noción de coproducción en sus dos acepciones: la primera que refiere al
trabajo colaborativo y a la interdisciplina; y la segunda que apunta a la reconfiguración
constante de hechos, artefactos e instituciones, entre otros elementos a partir de la
producción social de los mismos (Hidalgo and Natenzon, 2014a). En este trabajo,
recuperamos ambos sentidos. De este modo, apelaremos a la primera acepción para
describir el proceso de coproducción de sistemas de información ya que los equipos
de desarrollo son interdisciplinarios y trabajan de modo colaborativo con sus usuarios.
El segundo de los sentidos será utilizado para describir la emergencia de la informática
en salud como disciplina y las formas en que produce conocimientos sobre los
sistemas de información, sus usuarios y el contexto asistencial en el que se
implementan. Así, listaremos una serie de nuevos espacios de trabajo y formación en
la disciplina. También señalaremos las dificultades que tienen los informáticos en
salud para construir su identidad profesional, y como su relación con los usuarios
colabora a resignificar el uso y diseño de sistemas.
Elinor Orstrom, suele ser evocada como principal antecedente por definir la
coproducción como un proceso que implica a personas de diferentes organizaciones
en la provisión de bienes o servicios (Ostrom, 1996). A partir de su propuesta, el
término se utilizó generalmente para describir las relaciones entre políticos, científicos
y ciudadanos en el diseño e implementación de políticas públicas globales y en
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intervenciones e investigaciones locales. Al considerarse al ámbito científico como uno
más en la relación estado/ciudadanos se comenzó a considerar al conocimiento como
un producto de coproducción. De este modo, la coproducción deviene en una forma
particular de relación de colaboración entre los diferentes actores, valorada y
altamente deseada en la búsqueda de soluciones a los nuevos problemas del mundo
(Dilling and Lemos, 2011; Hidalgo and Natenzon, 2014b; Heaton, Day and Britten,
2016; Hidalgo, 2018; Wyborn et al., 2019; Carabajal, 2020)
Esta noción de coproducción ha sido utilizada en el campo de la salud para
describir las relaciones entre sectores científicos, asociaciones de pacientes y las
industrias farmacéutica y biotecnológica. Algunos autores señalan que el sistema de
salud implica intrínsecamente a la coproducción si se reconoce que supone la
implicación de los pacientes en los procesos de atención de la salud/enfermedad y al
personal de salud (Palumbo, 2016). No obstante, el renovado foco en los usuarios
contrasta con una visión tradicional y paternalista de la medicina centrada en quienes
proveen los cuidados. De este modo, es posible encontrar las propuestas de
coproducción en el ámbito de la salud emparentada a nociones como
“empoderamiento de los pacientes”, “cuidado centrado en el paciente”, “autocuidado”,
e inclusive “usuarios/consumidores de servicios de salud”. En esta línea, proyectos
financiados por organismos públicos nacionales o internacionales han propuesto
como condición de financiamiento, la participación de pacientes y/o de los
involucrados en los desarrollos de bienes y servicios. Al mismo tiempo, instituciones
académicas buscan mejorar las herramientas que permiten analizar los procesos de
coproducción de conocimientos que informan la toma de decisiones a la hora de
realizar intervenciones en salud.
Además de entender la coproducción como un tipo de asociación, en este trabajo
recuperamos un segundo sentido propuesto por Sheila Jasanoff (2004). Así, la
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coproducción es una categoría clave que permite interpretar y dar cuenta de
fenómenos complejos como la producción de conocimientos. La propuesta de esta
investigadora hace foco en los sentidos y discursos, tanto como en las prácticas,
volviéndose óptimo para dar cuenta de los sentidos que los informáticos en salud
construyen en su cotidianeidad sobre la disciplina y su quehacer, sin perder de vista
la materialidad de los artefactos que producen y de las instituciones que crean. De
este modo, permite dar cuenta de cómo se produce la especificidad de un
conocimiento, equipos de trabajo e identidades profesionales en asociación con
múltiples actores.
Ambos sentidos nos permiten reconocer que las formas tradicionales de producir
conocimiento en medicina, donde las relaciones tendieron a ser paternalistas y las
formas de enseñanza jerárquicas, se ven conmocionadas por el giro colaborativo en
el trabajo científico. En este contexto, los centros de investigación y los financiadores
promueven el diálogo y trabajo inter y transdisciplinario. Además, diversos grupos
sociales son convocados a participar de modo activo en los proyectos de
investigación. En este contexto, entendemos que la emergencia de la informática en
salud como un nuevo campo busca complejizar el conocimiento sobre el desarrollo de
sistemas de información contemplando las características particulares del ámbito
asistencial. Las formas de organizar y producir conocimiento junto a los usuarios que
propone la informática en salud rompen con lógicas instaladas en el ámbito de la
salud, tanto como lo hacen sus desarrollos e innovaciones tecnológicas al modificar
procesos y relaciones de poder entre profesionales; y entre el sistema de salud y los
pacientes.
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Desarrolladores, usuarios e innovación tecnológica. De la
culpabilización de los usuarios a ser convocados por
equipos interdisciplinarios de desarrollo.
Actualmente, la evaluación de costos para el desarrollo tecnológico contempla que
una proporción de las innovaciones no prosperarán. El éxito, la adopción y la
diseminación de nuevas tecnologías son fenómenos complejos. Desde los Estudios
Sociales de la Ciencia y la Tecnología, Weibe Bijker (1995) propuso las nociones de
funcionamiento y no funcionamiento para dar cuenta de cómo estos procesos son
contingentes y se construyen social, tecnológica, política y culturalmente. De este
modo, buscó destacar que el éxito de las tecnologías no depende de sus
características intrínsecas y que las implementaciones deben pensarse de modo
situado contemplando elementos diversos como pueden ser los conocimientos, las
instituciones, las regulaciones y las relaciones de poder. Así, los estudios, han virado
el foco desde los artefactos y sus desarrolladores hacia un conjunto cada vez más
amplio y heterogéneo de elementos.
En la medida que se reconoció el carácter contextual del funcionamiento de una
tecnología, fue ganando importancia el estudio de la acción y la participación de los
usuarios en su producción. Análisis de casos han demostrado que los usuarios han
coproducido artefactos llevando los desarrollos más allá de las propuestas iniciales de
sus desarrolladores (Lindsay, 2003), al otorgarles nuevos valores, crear identidades y
comunidades. Así, se han vuelto un objeto de estudio recurrente. Steve Woolgar
(1990) argumentó que el diseño y la producción de una nueva tecnología es el proceso
de la configuración de sus usuarios, y resaltó el rol que cumplen en los procesos de
testeo. Por su parte, Madeleine Akrich (1992) propuso la noción de usuario proyectado
para analizar las formas en que los diseñadores definen los perfiles (necesidades,
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deseos, aspiraciones, prejuicios, etc.) de los usuarios y la idea de metodología-yo,
para señalar que los usuarios se han construido desde los prejuicios y transferencias
de los propios desarrolladores sobre los usuarios. En la misma línea, Bardini y Horvath
(1995), describieron al usuario reflexivo como la imagen mental que los
desarrolladores crean sobre los usuarios reales y los potenciales usos de las
tecnologías. La vigencia de estas dificultades se puede ver en un trabajo más reciente
de Portera y Dessaib (2017) donde señalaron las dificultades que tienen los científicos
de un proyecto de clima para dar cuenta de las necesidades de usuarios diferentes a
sí mismos. Argumentaron que los desarrolladores construyen el perfil de los usuarios
como representaciones de sí sobre las que proponen alertar llamándolas pequeño-yo.
El ámbito de la informática en salud no escapó a esta línea de análisis y brindó
casos de estudio que aportaron al debate de los ESCyT. Una de las pioneras en el
subcampo de la Antropología de la Ciencia y la Tecnología, Diana Forsythe, mostró
cómo los equipos de desarrollo culpaban a los usuarios y señalaban su resistencia al
cambio ante implementaciones no exitosas, en lugar de revisar los sesgos de los
diseñadores incorporados a los artefactos producidos (Forsythe, 1992a). Así, en
consonancia con las nociones de pequeño-yo, metodología-yo y de usuario reflexivo,
realizó un análisis detallado sobre la falta de rigor metodológico en la producción de
sistemas de información en salud, las consecuencias en los artefactos y la necesidad
de mejorar los métodos de evaluación y monitoreo para evitar el daño de
consecuencias no intencionadas. Sobre la cuestión metodológica, Forsythe identificó
que existía un reconocimiento sobre la importancia de enfoques como la etnografía y
el trabajo con usuarios. Sin embargo, demostró que dentro de numerosos equipos las
tareas enfocadas a estas cuestiones eran llevadas adelante por personal sin
formación específica. Existía, de hecho, una reducción y banalización de la etnografía
y de los métodos más ligados a las ciencias sociales como las entrevistas contextuales
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o las pruebas de testeo en contextos simulados (Forsythe, 1992b, 1996, 1998, 1999).
En este sentido, la informática -y las ingenierías en general- se han apropiado de
formas muy particulares del conocimiento producido por los ESCyT y la Filosofía de
la Técnica. A la vez, el surgimiento del campo de la usabilidad y del diseño centrado
en el usuario, con un enfoque profundamente pragmático, colaboraron a la reducción
de algunos conceptos y a la desestimación de la formación y habilidades requeridas
por los profesionales en la utilización de técnicas de investigación social. El enfoque y
los métodos del diseño centrado en los usuarios son recuperados por la informática
en salud a partir de dos supuestos. Por un lado, se reconoce necesario complejizar el
análisis y contemplar un conjunto heterogéneo de factores que habilitan y constriñen
el desarrollo y la implementación de innovaciones; por el otro, se reconoce la evidencia
que indica una reducción en la brecha de implementación y el aumento en la
satisfacción de los usuarios al emplear estas técnicas. De este modo, se aboga
fuertemente por la participación de los usuarios en las diferentes etapas de los
procesos de diseño.
La identificación y delimitación de los usuarios suele ser esquiva en los textos
donde se analiza el desarrollo de tecnologías complejas con impacto en varios niveles
organizacionales y con multiplicidad de actores involucrados, por lo que resulta
importante detenernos a identificar quiénes son los usuarios de los sistemas de
información en el ámbito de la salud y cómo se componen y articulan los equipos de
desarrollo. A ello dedicaremos los próximos párrafos.
Los usuarios de los sistemas de información en salud
En algunos ámbitos la noción de usuario genera confusiones ya que no solo se refiere
a usuarios finales sino también a diferentes niveles organizacionales. A su vez, en
algunos espacios la categoría de usuario es criticada para referirse a las personas que
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utilizan bienes y servicios. En el ámbito de la salud, la idea de usuarios del sistema de
salud surge casi en oposición a la de paciente para otorgarles una posición activa y
mayor agencia -y para incluir prácticas de salud preventivas y no solo la atención de
la enfermedad-. Sin embargo, debemos reparar que los usuarios de los sistemas de
información de salud implican a un conjunto de actores mayor al de los usuarios del
sistema de salud.
Una primera distinción rápida posible es entre usuarios intermedios -que pueden
ser instituciones o colectivos organizados- y los usuarios finales. Para el caso de la
salud, esta distinción oculta en una misma categoría a una gran multiplicidad de
sistemas y usuarios. Si bien el fin de los sistemas de información es mejorar la
atención de los procesos de salud/enfermedad y la seguridad del paciente, éstos
representan solo a una pequeña porción de los usuarios.
Los trabajadores de la salud son los principales usuarios de los sistemas, ya sea
de aquellos que buscan asistir en la toma de decisiones tanto en el punto de atención
o los que colaboran en la gestión de servicios y/o en el diseño e implementación de
políticas públicas locales y globales. El personal de salud contiene a un amplio abanico
de profesionales realizando tareas asistenciales, administrativas y de investigación,
como podrían ser: técnicos de laboratorio procesando muestras, médicos clínicos
prescribiendo tratamientos, farmacéuticos prescribiendo medicamentos o enfermeros
realizando triage en una unidad de urgencias. También implica personal administrativo
–como podrían ser secretarios otorgando turnos, gestionando la agenda de los
profesionales, camilleros trasladando pacientes, camareros entregando comida- y a
gestores de los sistemas de salud -desde jefes de servicios o gerencias en centros de
salud hasta ministros nacionales-.
La distinción de estos usuarios de los sistemas de información en salud permite
entender que un mismo sistema puede implicar a múltiples actores. Por ejemplo, para
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el caso de un dispositivo que mide el nivel de glucemia en sangre es fácil identificar
como usuario final a los pacientes que padecen diabetes. Ahora bien, el médico
también es usuario en la medida que accede a los valores de sus pacientes para
informar la elección de tratamientos. Si el fabricante del dispositivo abre el acceso a
los datos registrados puede servir a diversas investigaciones clínicas y de vigilancia
epidemiológica. A la vez, podría informar decisiones sobre la comunidad de pacientes
de un centro de salud y estimar compras. Los usuarios finales de los sistemas son
múltiples, y representa un desafío para los equipos de desarrollo no sólo su
caracterización, sino también iniciar por su identificación.
Los desarrolladores de los sistemas de información en salud
Si bien los usuarios son importantes para la producción tecnológica, los
desarrolladores profesionales siguen siendo su principal fuerza productiva. La
diversidad de los usuarios se ve replicada en la variedad de perfiles de los
desarrolladores. Los proyectos de sistemas de información en salud suelen ser
dirigidos por bioingenieros, ingenieros de sistemas, profesionales de la salud,
administradores de empresas, e incluso, científicos sociales. Algunos de ellos,
además, se identifican como informáticos en salud.
La informática en salud es una disciplina joven, atravesada por la discusión de
si debiera ser entendida como una especialidad médica o reconocida como un campo
de aplicación de la informática. Más allá de este debate, existe un consenso
generalizado y extendido en que este tipo de desarrollos son proyectos de salud antes
que proyectos de desarrollo tecnológico. Las ofertas educativas en este campo van
desde tecnicaturas hasta programas de doctorado. De este modo, el perfil del
informático en salud se encuentra en constante redefinición y no hay un amplio
acuerdo sobre los saberes o habilidades que deberían tener estos profesionales. Su
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tarea no es la programación, la bioestadística, el diseño de experiencia para usuarios
o la comunicación; pero conocen de estas áreas lo suficiente para poder integrar y/o
coordinar equipos interdisciplinarios que realizan estas actividades. A su vez, los
programadores, bioestadísticos, diseñadores o comunicadores que trabajan en estas
áreas pueden identificarse como informáticos en salud, y participar en la emergente
comunidad de especialistas. Así, dependiendo de la conformación de cada equipo y
el nivel de especificidad de cada profesional, algunos miembros tendrán acceso y
contacto con usuarios y/o con contextos de uso de los sistemas que producen. El
trabajo del informático en salud es complejo ya que implica considerar las necesidades
e intereses de todos los actores implicados en el desarrollo de sistemas de
información, tanto de usuarios como de los equipos interdisciplinarios. Es del delicado
balance de estas necesidades e interés que depende la producción y adopción de las
innovaciones.
La coproducción de sistemas. El diseño participativo de un
sistema notificador de interacción de medicamentos.
La bibliografía del campo ESCyT ha relevado procesos de coproducción de
conocimiento en varios campos, dando cuenta de cómo se generan nuevas
tecnologías, identidades, instituciones, discursos y representaciones. En el ámbito de
las ciencias del clima podemos encontrar análisis sobre la conformación del Panel
Intergubernamental de Cambio Climático (Miller, 2004) o el cambio hacia el interior de
organizaciones como el Servicio Meteorológico Nacional (Carabajal, 2020). En el caso
de la salud encontramos el análisis del surgimiento de instituciones como la
Asociación Francesa para el Control de la Distrofia Muscular (Rabeharisoa and Callon,
2004), el cambio de estándares en los ensayos clínicos sobre los sujetos de
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investigación (Epstein, 2003), y la emergencia y cambio de diferentes discursos sobre
la lactancia materna (Durán, 2016). Estos trabajos, a pesar de los diferentes enfoques,
preguntas y campos, coinciden en reconocer un momento de movilización colectiva,
de diferentes actores, sobre un tópico identificado como problemático y la posterior
participación, más o menos activa en nuevos espacios de encuentro entre sociedad
civil, instituciones científicas y gubernamentales. Una constante en estas
investigaciones muestra que la voluntad de trabajo conjunto y de escucha genera una
amplia legitimidad sobre los acuerdos alcanzados por estos colectivos diversos (Dilling
y Lemos, 2011; Hidalgo y Natenzon, 2014b; Wyborn et al., 2019).
Como se señaló, el ámbito de la salud ha presentado mayores barreras en el
proceso de digitalización si se lo compara con otros. A pesar de compartir
problemáticas con diversos sectores como pueden ser la subutilización de la
información producida, la dificultad para consensuar estándares de interoperabilidad
o los sesgos incorporados a los algoritmos, se identificó al dato en salud y al flujo
asistencial como un diferencial respecto a otros ámbitos, y se resaltó el fracaso de las
técnicas de ingeniería tradicionales para avanzar con éxito. Así, se abrió la puerta para
generar nuevo conocimiento sobre los sistemas de información en salud. Marcar los
límites de la ingeniería supuso reconocer que ninguna ciencia puede resolver la
complejidad de los procesos de diseño e implementación, y resultó en un llamado a
construir de modo interdisciplinario nuevo conocimiento que ni ingenieros ni médicos
poseían al momento.
Desde las primeras experiencias de desarrollo de sistemas en salud,
profesionales de las ciencias sociales, la psicología, el diseño de interacciones y la
gestión de las organizaciones fueron convocados a participar de los equipos de
desarrollo. Como consecuencia de esta multiplicidad de perfiles profesionales en el
surgimiento del campo, es posible identificar la utilización de una gran diversidad de
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procesos de diseño, implementación y evaluación en los sistemas (Berg, 1997;
McMullen et al., 2011). Los equipos de desarrollo tecnológicos combinan métodos y
técnicas en estas tres etapas de modos muy heterogéneos, y esto se puede identificar
tanto entre los diferentes equipos como dentro de un mismo equipo, en diferentes
proyectos. En consecuencia, los ingenieros no suelen tener la posición destacada y
de coordinación que tienen en otros ámbitos de la industria. Si bien sería ingenuo
hablar de horizontalidad, ya que se replican las mismas lógicas registradas en otros
campos (Edwards et al., 2011; Dang, 2019), sí hay una convocatoria amplia al diálogo
interdisciplinario reconociendo el aporte de varias disciplinas.
La informática en salud ha recuperado desde su surgimiento el trabajo
interdisciplinario, y ha abogado, con el paso del tiempo, por la participación de los
usuarios haciendo foco en la necesidad de trabajar cotidianamente y en terreno para
lograr el éxito de los sistemas. Esta inclusión, que implica una ruptura con las formas
en que la medicina produce conocimiento, se ve favorecida en un contexto donde el
financiamiento de investigaciones y las políticas públicas en salud también están
girando hacia el diseño participativo.
Con la intención de conocer el trabajo interdisciplinario de estos equipos y el rol
de los usuarios, parte del trabajo de campo se emplazó en un centro de salud y se
hizo foco en el proceso de diseño y rediseño de un notificador de interacciones
medicamentosas. El objetivo del sistema es asistir a la toma de decisiones de los
profesionales de la salud en uno de los momentos que supone mayor riesgo para la
seguridad de los pacientes: la prescripción de medicamentos (Kohn, Corrigan and
Donaldson, 2000). Este sistema emite una alerta que advierte la interacción adversa
en la combinación de dos drogas. El mayor inconveniente que encuentran sus
impulsores es el alto número de omisión de alertas y la baja confianza de los
profesionales en el sistema.
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El centro de salud donde se llevó a cabo la observación participante decidió
mejorar las métricas de omisión y la seguridad del paciente, poniendo el acento en el
proceso de investigación y testeo. Así, el equipo liderado por un médico especialista
en informática en salud decidió no solo realizar modificaciones, sino además comparar
el diseño producido con técnicas de ingeniería de requerimientos y de software
tradicionales con los métodos de diseño centrado en el usuario y diseño participativo.
El equipo de desarrollo se conformó por médicos especialistas en informática en salud,
ingenieros, analistas de sistemas, diseñadores de experiencia de usuarios y
profesionales del campo de la psicología.
En una primera etapa, se siguió las recomendaciones de la bibliografía para
identificar la severidad y el tipo de riesgo de cada interacción, y eliminar las de menor
impacto (Baysari, Tariq, Day, & Westbrook, 2016; Simonovich et al., 2014) para no
fatigar a los usuarios con alertas de interacciones cuyos efectos no son severos para
la salud. De este modo se rediseñó la base de datos que contiene la información de
las drogas. Este paso supuso la participación en el diseño de los sectores de farmacia
y farmacología que son responsables de su mantenimiento.
La alerta que emite el sistema para casos severos, indica a los médicos -en el
momento de la prescripción de medicamentos- el tipo de riesgo de la interacción, junto
a una serie de recomendaciones que pueden ir desde reemplazar una de las drogas
hasta monitorizar determinados signos y parámetros clínicos. El diseño gráfico de esta
alerta (colores, tipografía, opciones de acciones), fue realizada en sesiones con
usuarios finales y con la participación del sector dedicado a la seguridad de los
pacientes. También se testearon prototipos con usuarios finales y se realizó un estudio
experimental de laboratorio con la presentación de casos clínicos para analizar
métricas de usabilidad del sistema.
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De estas etapas donde el equipo de desarrollo trataba con usuarios, surgieron
varias cuestiones que modificaron la forma de entender al sistema. Por un lado,
cambió la mirada sobre la notificación en la forma de alertas. Si bien hay
combinaciones de fármacos que la bibliografía indica como riesgosa, también es cierto
que pueden formar parte de planes terapéuticos utilizados con frecuencia, y con
probada seguridad y efectividad en determinadas condiciones. De este modo, los
informáticos en salud tomaron como desafío complejizar el sistema y sus reglas para
contemplar no solo la combinación de fármacos sino también el ámbito en que están
siendo indicados, a qué pacientes y por qué perfil de profesionales. La segunda
dimensión que fue incorporada en la agenda ha sido pensar en alertas no solo
reactivas, sino que las mismas interfaces que advierten sobre el riesgo de la
interacción permitan ejecutar acciones como elegir un fármaco de reemplazo. Así, los
dos desafíos que ya encuentran al equipo de diseño trabajando como parte del
monitoreo y mejora del sistema supone la personalización de las alertas y cambiar el
rol de notificador de la interacción medicamentosa a un facilitador de acciones que
cuiden la seguridad del paciente.
Hasta aquí entonces, el equipo interdisciplinario trabajó junto a profesionales del
sector de farmacia y de farmacología clínica en el rediseño de las bases de datos y
junto a usuarios-profesionales que prescriben en el rediseño de la interfaz gráfica.
Como resultado de estos diálogos con usuarios, se configuró la forma de entender al
sistema y a las necesidades de quienes prescriben medicamentos. Adicionalmente, el
sistema cuenta con un tablero de control que permite llevar un monitoreo de la
emergencia, rechazo y aceptación de las alertas. Los usuarios principales de este
tablero son tanto quienes se dedican a la seguridad del paciente dentro de la
institución, como el mismo equipo de desarrollo que busca mejorar el sistema y
comprender con mayor profundidad la toma de decisiones de los profesionales.
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El equipo de desarrollo evaluó que las alertas rediseñadas utilizando las técnicas
de diseño participativo y centrado en el usuario son más efectivas, eficientes y
muestran mayor satisfacción de uso en el contexto de laboratorio y mayor eficiencia y
satisfacción en el uso asistencial que las producidas con las técnicas clásicas de
ingeniería de requerimientos (Luna et al., 2016). Este tipo de evidencia valida la
decisión de continuar con estas metodologías y diversificar los perfiles del equipo de
desarrollo para llevar adelante las diferentes tareas. En este sentido, el notificador es
un caso de coproducción de artefactos donde diferentes profesionales conforman un
equipo interdisciplinario que junto a usuarios se involucran en la producción de un
sistema de información.
La coproducción de conocimiento, identidades
profesionales e instituciones. La informática en salud como
disciplina.
En el apartado anterior mostramos que la informática en salud es agente de
coproducción -en el primero de los sentidos atribuidos al término en la introducción-
en la medida que promueve la conformación de equipos interdisciplinarios de trabajo
y apela a la participación de los usuarios en los procesos de producción de sistemas
de información. En los próximos párrafos profundizaremos el análisis de los productos
que surgen de la interacción entre informáticos en salud y usuarios en las instancias
de diseño de tecnologías. Señalaremos que en estos espacios de trabajo conjunto se
produce conocimiento sobre los sistemas de información y los procesos asistenciales,
así como se redefinen prácticas e identidades profesionales. En estos intercambios,
los informáticos en salud pueden mostrar a los usuarios que su quehacer se vincula
con los procesos de cuidado de la salud y que no son meros tecnócratas. Esta posición
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es clave en la construcción de su identidad profesional y es el eje que colabora en la
resignificación de las tareas de uso de los sistemas por parte de los trabajadores de
la salud. También identificamos la emergencia de nuevas instituciones que enmarcan
el trabajo de los informáticos en salud y habilitaron la profesionalización de la
disciplina.
La informática en salud surgió en la segunda mitad del siglo XX, en el contexto
experimental de las universidades que ensayaban desarrollos computacionales. Estos
primeros equipos de trabajo fueron interdisciplinarios, de modo que la denominación
original de informática médica se modificó, por un lado para poder contener a la
diversidad de perfiles profesionales que se desarrollaban en este nuevo campo; por
el otro, para expandir el campo de acción no solo a la atención de la enfermedad sino
a todas las prácticas que están implicadas en el proceso asistencial. También
señalamos que existe un debate no saldado sobre si esta disciplina debiera ser
considerada un campo de aplicación de la informática o una especialidad médica. De
este modo, no existe consenso sobre el tipo de perfil formativo de los profesionales
que se desarrollan en el campo; y existe una amplia diversidad de programas
educativos. Sin embargo, hay acuerdo en colocar al proceso de atención de la salud
en el centro del análisis por delante de la mirada tecnológica. Así, se acuerda que el
ámbito de la salud tiene características propias que requieren ser analizadas con
detenimiento y atendiendo a sus particularidades.
En el ámbito nacional la posición sobre este debate fundacional diferenció a los
pioneros. Un grupo de médicos con afinidad a las innovaciones tecnológicas abogó
inicialmente por la conformación de una comunidad de expertos a partir de un enredo
experimental (Fitzgerald & Callard, 2015) convocando a la participación de diversos
representantes del derecho, la filosofía y economía entre otras disciplinas. Este grupo
inició la asociación de profesionales nacional y enmarcó sus encuentros científicos en
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el ámbito de la Sociedad Argentina de Informática. Por otro lado, un segundo grupo
de médicos con experiencia en salud pública y comunitaria defendió la posición de
formar especialistas con experiencia asistencial. Este segundo grupo se concentró en
un hospital escuela, desde donde estrecharon lazos con instituciones referentes en la
disciplina en países centrales. Esta diferencia sobre las formas de producir
conocimiento y formar especialistas mantuvo a ambos grupos distanciados por un
tiempo.
Las diferentes visiones sobre el perfil y quehacer de la informática, junto a la falta
de inversión en el sector demoraron la consolidación y reconocimiento ministerial de
programas educativos en el contexto nacional. El reconocimiento que se dio en los
últimos cuatro años permitió ampliar y descentralizar la oferta educativa y diversificó
los perfiles de recursos calificados para el campo, generando tecnicaturas,
especialidades y maestrías estrechamente relacionadas a la disciplina. También, se
consolidaron cátedras de asignaturas obligatorias y optativas en la formación del
personal de salud. La multiplicación de la oferta se relaciona desde ya con los
procesos de tecnificación que vive el sector y la ubicuidad de los sistemas en la vida
cotidiana; pero también tiene una gran influencia, las recientes propuestas de la
OPS/OMS para digitalizar los procesos en los centros asistenciales. Esto demanda
recursos calificados en cada uno de los centros, a la vez que brinda apoyo técnico y
económico para llevar adelante los proyectos.
El impulso para la digitalización de los sistemas y procesos de salud implica que
cada organismo de salud cuente con personal calificado para poder llevar adelante
estos procesos. Los informáticos en salud ocupan diferentes posiciones en las
organizaciones de salud. En Argentina podemos encontrar en el sector privado
centros de salud y/o prestadoras con una gran cantidad de empleados y sectores de
desarrollo de sistemas (software) y soporte tecnológico (hardware) al mando de
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médicos informáticos, como organizaciones que sólo cuentan con un asesor que
brinda consultoría para la compra y adquisición de lo que se llama software enlatado.
A medio camino de estos extremos, hay pequeños equipos de informáticos en salud
dentro de los sectores de sistemas que solo se abocan al desarrollo y/o asesoría sobre
software estrechamente ligado a procesos clínicos. En el sector estatal también existe
diversidad, podemos encontrar gobiernos provinciales y municipales que otorgan una
posición estratégica y transversal dentro de los ministerios de salud y posicionan a
médicos o ingenieros en sistemas como coordinadores. También es posible encontrar
estrategias de salud digital en ministerios alternativos al de salud y bajo el auspicio de
convenios con empresas internacionales de software. A pesar de esta diversidad,
debemos señalar que hay una tendencia cada vez mayor a nombrar o renombrar estos
equipos con el nombre del joven campo, y a elegir para el puesto de conducción a
profesionales con participación en la comunidad de prácticas.
La comunidad de especialistas estaba conformada por un pequeño número de
profesionales, pero creció exponencialmente en los últimos años, junto a la oferta
educativa y a la ampliación de la demanda laboral. La reconfiguración de las
trayectorias laborales de quienes trabajan en el sector y la juventud de la disciplina
hace que todavía no sea muy conocida. Así, uno de los esfuerzos que realizan los
informáticos en salud es dar a conocer la especialidad y su tarea. Este esfuerzo es
grande ya que las fronteras con otras disciplinas son difusas y, además, quienes se
autodenominan informáticos en salud (o no lo hacen, pero trabajan en equipos con
dicho nombre) poseen perfiles y trayectorias diversas.
En este sentido, la construcción de la identidad profesional es un proceso
continuo. Durante las entrevistas realizadas a especialistas emergió en sus relatos la
descripción de encuentros con usuarios donde se tensionan los estereotipos sobre su
quehacer y la identidad profesionales que buscan construir. Los entrevistados
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comentaron que les adscriben los estereotipos socialmente asignados a los “pibes de
sistemas”. Varios de los entrevistados relataron que han señalado su formación -como
médicos, enfermeros, científicos sociales- y su experiencia en el ámbito asistencial al
momento de realizar entrevistas de investigación, capacitaciones o testeos como una
forma de detener cierto (des)trato hacia sus personas y la actividad que están llevando
adelante. Esto genera sorpresa por parte de los usuarios que los creen “pibes de
sistemas”, es decir, profesionales que entienden de tecnologías, pero no de procesos
asistenciales. Estas situaciones en las que se presentan como informáticos en salud
despiertan la curiosidad del personal de salud y es un momento en que pueden dar a
conocer la disciplina, sus tareas, su posición en las organizaciones y convocarlos tanto
a futuros encuentros como usuarios o, incluso, a formar parte de los equipos desde
roles de gestión e investigación.
El diálogo que se genera entre equipos de desarrollo y usuarios, en etapas de
diseño participativo, colabora a la difusión y aceptación de las tecnologías de
información. Especialmente, están generando un cambio en los modelos de desarrollo
habilitando que las demandas de nuevos sistemas de información ya no sean sólo de
los equipos de gestión (de arriba hacia abajo), sino también de los trabajadores de la
salud (de abajo hacia arriba) que comienzan a idear mejoras en su atención, y utilizan
los nexos creados con los informáticos en salud para acercar sus necesidades y
propuestas. La coproducción, emerge como superadora de estos dos modelos
(Hidalgo, 2020); por eso es sumamente relevante que el líder del equipo de desarrollo
del sistema notificador que describimos recomiende la generación de un horario
protegido para el personal de salud que concurre a las instancias de diseño
participativo. Si bien en términos prácticos, esto facilita el acceso y disponibilidad de
usuarios al equipo de desarrollo, a la vez reconoce el aporte fundamental de los
usuarios en la toma de decisiones sobre las tecnologías. Este pedido busca destacar
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que la participación en etapas de diseño no es una mera tarea administrativa, sino que
es parte del hacer asistencial y de investigación del personal de salud.
En el trato con los usuarios, durante las etapas de diseño e implementación de
innovaciones, los equipos pueden mostrar la complejidad de su trabajo y el tipo de
saber que proponen construir sobre la representación del conocimiento en salud y el
rediseño de los procesos de atención. Una parte importante del conocimiento y
registro de las formas de trabajo, los perfiles de los usuarios, así como de las formas
de uso de los sistemas, que hacen a la base de la disciplina, emergen del momento
de contacto entre desarrolladores y usuarios. Allí, pueden dar a conocer la informática
en salud como disciplina y coproducir el conocimiento específico necesario para
diseñar los procesos de gestión de la información y no solo interfaces gráficas de
sistemas de información.
En la medida que los informáticos señalan su experiencia en salud y que el foco
del diseño de sistemas está en el proceso de cuidado asistencial, también señalan
que la tarea de los usuarios al participar no es administrativa, como tampoco lo es el
momento de uso, sino que ambas situaciones hacen al cuidado de la salud. De este
modo, se colabora a la construcción de nuevos sentidos sobre las prácticas
profesionales y se revalorizan los saberes de los usuarios construidos en su tarea
cotidiana. Adicionalmente, en los momentos de trabajo conjunto entre usuarios y
desarrolladores es cuando los segundos pueden desarmar los estereotipos que se
tiene sobre los ingenieros y analistas de sistemas -y que varios atribuyen por extensión
a los informáticos en salud. Estos momentos son importantes para la
institucionalización de la disciplina ya que habilitan el (re)conocimiento de los equipos
hacia el interior de las instituciones y habilitan la construcción de la identidad
profesional y de la comunidad dentro del campo de la salud.
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Si bien el foco del artículo ha estado en el personal de salud, no queremos dejar
de señalar que también se busca trabajar de forma colaborativa con los pacientes y
sus organizaciones. Los informáticos en salud proponen innovaciones que implican
de manera activa a los pacientes en los procesos de atención de la salud y
enfermedad. Estos procesos no solo incluyen monitoreo y autocuidado de la salud,
sino que se busca que los pacientes participen en el control de los protocolos de
seguridad y la elección de tratamientos. Proyectos como el acceso a las historias
clínicas por parte de los pacientes o el autoreporte de dolor durante la internación,
ponen a los informáticos a discutir con formas de trabajo de gran parte de los
profesionales de la salud. El discurso sobre el “empoderamiento del paciente” y el rol
clave de la tecnología en este proceso atraviesa discusiones complejas sobre el
proceso de biomedicalización (Clarke et al., 2003) y el rol del informático en salud. El
discurso sobre el rol activo de las organizaciones de pacientes o asociaciones
intersectoriales puede ser funcional al complejo biomédico industrial. Sin embargo, lo
interesante y novedoso es que propone nuevas formas de asociación y control sobre
los procesos de atención y de producción tecnocientífica cuya configuración todavía
no está definida.
Las discusiones sobre la creciente participación de los pacientes constituyen
discusiones con impacto, pero con -cada vez- menos participantes mostrándose
contra esta tendencia. Por el contrario, las generaciones más jóvenes de profesionales
de la salud se interesan en defender y aportar a los procesos de coproducción de
tecnologías y de conocimientos. En este sentido, han tomado el desafío todavía
pendiente de demostrar que las tecnologías y servicios que resultan de trabajo
colaborativo no solo mejoran la satisfacción de los usuarios y reducen brechas de
implementación, sino que además tienen efectos en la mejora de la salud de individuos
y poblaciones.
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Conclusiones
La continua expansión de la medicina sobre diferentes ámbitos de la vida cotidiana
depende y es impulsada por el desarrollo tecnológico. Sin embargo, el avance de los
sistemas de información en salud no ha tenido la velocidad que sus impulsores
deseaban. A la vez, la participación cada vez más activa de las personas en los
procesos de toma de decisiones sobre su salud están modificando las prácticas
tradicionales de diagnóstico y tratamiento, y la relación entre médicos y pacientes.
Estos cambios también modifican la forma en que se producen las tecnologías y
conocimiento sobre los procesos de atención tendiendo a la coproducción de bienes,
servicios y políticas públicas en salud. Argumentamos que la informática en salud es
una disciplina que surge en esta coyuntura para dar respuesta a las necesidades de
diversos actores del sistema de salud.
Desde su origen, la informática en salud se construyó en las intersecciones y
fronteras de varias disciplinas, recuperando diversas herramientas teóricas y
prácticas, favoreciendo el diálogo y la colaboración tanto como el análisis profundo del
contexto asistencial. Una modalidad particular de coproducción en esta disciplina está
vehiculizada por el diseño participativo en el desarrollo de sistemas. De este modo,
usuarios y desarrolladores colaboran desde diferentes roles en la producción de
sistemas de información y procesos de atención.
El trabajo conjunto entre desarrolladores y usuarios tiene efectos que van más
allá de elegir colores para las interfaces gráficas. Hemos señalado que la
coproducción de sistemas permite reconfigurar las hipótesis de trabajo de los
desarrolladores sobre las necesidades y posibles soluciones tecnológicas a
problemas cotidianos de los usuarios. En el caso del sistema de soporte a la toma de
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decisiones analizado se presentó el desafío de repensar el sistema ya no como un
notificador sino como en un facilitador de acciones al momento de la prescripción de
medicamentos.
Además, el trabajo cotidiano en terreno con usuarios colabora a la estabilización
de los equipos de desarrollo al interior de las instituciones de la salud, y es un
momento más en el que se pone en juego la construcción de la identidad de los
profesionales que se desempeñan en este nuevo campo. El trato cara a cara permite
derribar estereotipos sobre los procesos de digitalización y presentarse como
profesionales de la salud. El hincapié puesto en el perfil asistencial de los informáticos
en salud y de las tareas que realizan permiten también reconfigurar el rol de los
usuarios como agentes clave en el desarrollo de sistemas y, a la vez, resignificar el
uso de los sistemas y la participación en el desarrollo como parte del proceso de
cuidado. Estos procesos de cambio y reconfiguración de instituciones, identidades y
prácticas profesionales fueron analizados desde la segunda acepción de la noción de
coproducción.
Los ESCyT han hecho recomendaciones prácticas y propuestas teóricas
profundas e innovadoras que permiten orientar la mejora de los procesos de
coproducción. En otros espacios, hemos señalado los desafíos y las posibilidades de
las ciencias sociales -y en especial la Antropología de la Ciencia y la Tecnología- en
el diálogo. La informática en salud reconoce y destaca los recursos metodológicos que
los ESCyT aportan en la documentación de la cotidianeidad de las prácticas, así como
en el análisis de los discursos, las regularidades y los patrones en el flujo de trabajo
en salud. El desafío es demostrar que las ciencias sociales pueden aportar no solo a
la coproducción de tecnologías sino también a la mejora de los procesos de
coproducción de conocimientos.
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Artículo recibido el 15 de marzo de 2021
Aprobado para su publicación el 5 de julio de 2022
