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DOI: https://doi.org/10.48160/18517072re54.140
Fronteras difusas entre derecho, tecnología y salud:
la discusión pública en torno a la muerte digna en
Argentina desde el enfoque de la co-producción
(2011-2012)+
María Agustina Villarejo*
Resumen
A partir de analizar documentos oficiales correspondientes a las discusiones
parlamentarias de la Ley 26.742 -también conocida como “ley de muerte digna”- el
presente artículo busca describir y analizar la discusión pública sobre los derechos de
los pacientes terminales en Argentina durante los años 2011 y 2012. Tomando los
aportes del enfoque de la co-producción de Sheila Jasanoff, se exploran los
+ Quiero agradecer a CONICET por financiar mi beca de doctorado, la cual hizo posible la realización
de esta investigación y muy especialmente quiero agradecer al “Laboratorio de Papers”, iniciativa
organizada por ESOCITE donde investigadores en formación, junto con investigadores formados,
trabajaran un texto para convertirlo en una pieza publicable. Sin los valiosos comentarios de mis
revisoras durante dicha instancia esta publicación no hubiese sido posible.
* Instituto de Investigaciones Gino Germani - Facultad de Ciencias Sociales - Universidad de Buenos
Aires (FSOC-UBA). Correo electrónico: agus.villarejo@gmail.com
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argumentos que sustentan las propuestas y se examinan tanto las condiciones en que
la temática ingresa a estos ámbitos como la forma en que las tecnologías biomédicas
y la gestión médica del final de la vida se construye como tópico de discusión pública
en este momento histórico particular.
Palabras clave
CO-PRODUCCIÓN, MUERTE DIGNA, TECNOLOGÍAS BIOMÉDICAS
Introducción
En los últimos años, la gestión médica de la muerte se configuró en Argentina como
un tema de discusión pública especialmente durante el proceso de sanción de la
llamada “ley de muerte digna” en 2012. En estos debates, la noción de la muerte
intervenida asociada al uso intensivo de la tecnología en las Unidades de Cuidados
Intensivos ocupaba un lugar central en la configuración de la atención médica de la
muerte como un problema. Estos debates se centraron específicamente en las
connotaciones bioéticas del proceso de toma de decisiones cristalizadas en la noción
de “dignidad” junto a las de “encarnizamiento terapéutico” o “muerte digna” las cuales
se asociaban de distintos modos al uso de la tecnología biomédica.
En dicho contexto fue sancionada la Ley 26.742 la cual consiste en la
modificación de la Ley N° 26.529 “Ley de Derechos de Pacientes” que estableció los
derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la Salud.
Las modificaciones introducidas por la ley sancionada en 2012 en relación a la
autonomía de voluntad, el consentimiento informado y las directivas anticipadas
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(Tabla 1.) implicaron ciertas discusiones de orden político, ético y moral en torno al
uso de las tecnologías biomédicas. De modo general, estas modificaciones buscan
garantizar el derecho de los pacientes con enfermedades terminales o irreversibles (o
de familiares en su nombre) a rechazar terapias o procedimientos médicos cuando
estos fueran desproporcionados a las perspectivas de mejoría o cuando prolongaran
la agonía.
Tabla 1. Principales modificaciones a la Ley N° 26.529 que establece la Ley
N°26.742.
Contenido Ley N° 26.529 (2009) Ley N° 26.742 (2012)
Autonomía de
voluntad
Art. 2 (inciso e)
Art. 1 (modificación del Art.2, inciso e.)
Se incluyen los casos de personas que padecen una
enfermedad irreversible, incurable, o cuando se
encuentren en estadio terminal.
Consentimiento
informado
Art. 5
Art. 6
Art. 2 (modificación del Art.5. Incluye los incisos g. y h.)
El inciso g) regula los casos específicos de las
personas que padecen una enfermedad irreversible,
incurable, o que se encuentren en estadio terminal. El
inciso h) prescribe el derecho a recibir cuidados
paliativos integrales en el proceso de atención de su
enfermedad o padecimiento.
Art. 3 (modificación del Art. 6)
Establece que en el supuesto de incapacidad del
paciente, o imposibilidad de brindar el consentimiento
informado a causa de su estado físico o psíquico, el
consentimiento informado podrá ser dado por las
personas mencionadas en el Art. 21 de la Ley N°
24.293.
Directivas
anticipadas
Art. 11 Art. 6 (modificación del Art. 11)
Incluye que la declaración de voluntad deberá
formalizarse por escrito ante escribano público o
juzgados de primera instancia. Presencia de testigos y
posibilidad de revocabilidad
Fuente: Elaboración propia.
Siguiendo a Jasanoff (2004), entendemos los debates públicos sobre el fin de vida
como sitios de co-producción entre las dimensiones cognitivas, institucionales,
materiales y normativas de la sociedad, espacios de disputa de diversos sentidos e
imaginarios sobre el final de la vida y el uso de tecnologías en medicina. El objetivo
del presente artículo consiste en describir y analizar la discusión pública sobre los
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derechos de los pacientes terminales en Argentina durante los años 2011 y 2012 a
partir de analizar documentos oficiales correspondientes a las discusiones
parlamentarias de la Ley 26.742. Se propone explorar los argumentos que sustentan
las propuestas y examinar tanto las condiciones en que la temática ingresa a estos
ámbitos como la forma en que las tecnologías biomédicas y la gestión médica del final
de la vida se construye como tópico de discusión pública en este momento histórico
particular.
Metodología
La investigación en la que se basa este artículo siguió una estrategia metodológica
cualitativa basada en la recolección y análisis de un conjunto de fuentes secundarias
asociados a la sanción de la ley de muerte digna en Argentina: 11 proyectos de ley
presentados en el Congreso Nacional argentino durante el año 2011; el texto de la
Ley N° 26.742; versiones taquigráficas de las discusiones parlamentarias en ambas
Cámaras y la versión taquigráfica de la Audiencia Pública sobre la temática realizada
en el Senado durante el año 2011.
El texto de los proyectos presentados por los legisladores, los dictámenes de
las comisiones y la desgrabación de las sesiones permitió caracterizar las alternativas
de la discusión legislativa sobre la temática en cada momento analizado:
características de los proyectos, argumentos desplegados, puntos de acuerdo y
desacuerdo, entre otros.
El tratamiento y análisis se realizó a través de la carga de los documentos en
una matriz que permitió la sistematización de los datos. Finalmente, se realizó un
análisis temático cualitativo del contenido completo de las fuentes legislativas, las
cuales fueron cargadas en un programa informático dedicado al análisis de datos
cualitativos (Atlas.ti). El corpus fue codificado a partir de un manual de códigos,
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diseñado a partir de los objetivos del estudio: temas y prácticas que se legislan,
imágenes sobre tecnologías biomédicas, definiciones de muerte digna. Puntualmente,
se analizaron los modos en los cuales la ciencia y la tecnología biomédica fueron
percibidas.
Enmarcando el problema público
Las políticas públicas pueden entenderse como un proceso que se inicia cuando un
agente o grupo de agentes detectan la existencia de un problema que, por su
importancia, merece su atención. Pero, ¿cómo entra en agenda un problema social?;
¿cómo se vuelve un problema público susceptible de ser abordado a partir de políticas
específicas?
Las discusiones previas a la sanción de una ley dan cuenta de los diversos
modos en que se entrelazan las prácticas sociales de los agentes político-legislativos,
los investigadores provenientes de diversas áreas, los actores sociales, las
instituciones gubernamentales y no gubernamentales con el propósito de tomar
decisiones acerca de cómo delimitar o correr los límites del orden natural (Martini
2016). Por ello, para analizar el proceso de discusión parlamentaria resulta
imprescindible considerar el contexto histórico en el que este se enmarca, signado por
novedosos desarrollos científico-tecnológico y el posicionamiento de los diversos
actores en la definición de la agenda pública.
En 1976, el caso de la joven estadounidense Karen Quinlan1 puso por primera
vez en el espacio público el tema de la toma de decisiones en el final de la vida, así
1 Karen Quinlan, una joven de 21 años de Nueva Jersey, quedó inconsciente de forma repentina. Luego
de tratar de reanimarla, es conectada a un respirador y alimentada a través de un tubo de alimentación.
Allí permanece en estado de coma profundo, luego diagnosticado por los expertos como “estado
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como el debate sobre los derechos de los pacientes (o el de los familiares a hacerlo
en su nombre) a rechazar o suspender tratamientos que los mantuvieran con vida de
manera artificial (Rothman 2003; Alonso et al, 2014). Por otra parte, el caso significó
el comienzo de la participación de otros actores en la toma de decisiones en el final
de la vida, como abogados, jueces y expertos en bioética. Casos como los de Nancy
Cruzan, Terri Schiavo2 en los EEUU y Chantal Sébire en Francia, por citar solo
algunos, extendieron los debates sobre los derechos de los pacientes terminales.
Siguiendo a Kaufman (2006), con el caso de Karen Quinlan dos grandes
asuntos problemáticos se vuelven públicos: por un lado, la tecnología biomédica y su
contribución a la creación de formas novedosas y “no naturales” de vida humana; por
otro, la definición técnica de muerte que corre nuevamente sus límites, impactando en
el proceso de toma de decisiones de los actores involucrados.
Asimismo, a mitad del siglo XX se producen una serie de transformaciones
tanto en el orden científico-tecnológico como en el de las discusiones éticas, morales
y jurídicas que repercuten sobre el proceso de medicalización del morir. Con respecto
a las transformaciones en el orden científico tecnológico, pueden mencionarse dos
vegetativo persistente crónico” sin funciones cognitivas. Tras varios meses de permanecer en ese
estado sin ninguna mejoría, un fallo de la Suprema Corte de Nueva Jersey validó el pedido de los
padres de suspensión de soporte vital. El respirador fue retirado, pero no las medidas de hidratación y
alimentación, y Karen Quinlan vivió en el mismo estado durante nueve años más, hasta que falleció en
1985.
2 En 1990, Terri Schiavo sufrió daño cerebral hipóxico-isquémico durante un paro cardíaco y evolucionó
a un estado vegetativo persistente (PVS). Estuvo internada hasta el año 2005, cuando murió. Durante
esos años, el caso Schiavo involucró 14 apelaciones y numerosas mociones, peticiones y audiencias
en los tribunales de Florida (EEUU) así como también una amplia difusión mediática junto a la
movilización de diferentes grupos activistas.
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grandes hitos: por un lado, la creación de las Unidades de Cuidados Intensivos (en
adelante UCI) dentro de las cuales se adopta de forma generalizada la tecnología de
ventilación mecánica por presión positiva; y por otro, la formulación en 1968 del primer
criterio para la determinación de la muerte basado en un daño encefálico total y
permanente por parte de un Comité ad hoc de la Escuela de Medicina de la
Universidad de Harvard constituido por diez médicos, un abogado, un teólogo y un
historiador.
La UCI, en tanto dispositivo de atención, surge finalizada la Segunda Guerra
Mundial, posibilitado por los avances tecnológicos en medicina -tales como el
desarrollo de técnicas de ventilación artificial, resucitación cardiopulmonar y la
sucesiva complejización de procedimientos quirúrgicos-, con el objeto de proveer
cuidado médico y de enfermería a los pacientes más graves con potenciales
condiciones de recuperación (Seymour, 2001; Gherardi, 2007). Dichas innovaciones
impactaron en la posibilidad de recuperación de pacientes en estados críticos que
hubieran fallecido sin estas tecnologías, así como también sobre la gestión médica del
final de la vida y ulteriormente sobre los criterios para definir clínica y legalmente la
muerte. La posibilidad de prolongar la vida de manera artificial, junto a los avances en
el campo de las prácticas de trasplante y el desarrollo del criterio de “muerte cerebral”
o “muerte encefálica”, redefinieron los parámetros para el establecimiento y
determinación de “muerte” de los pacientes (Lock, 2002).
Por otro lado, el criterio de muerte definido hasta ese momento era el de muerte
por paro cardiorespiratorio, la cual se caracteriza por la completa interrupción del flujo
sanguíneo (paro cardíaco o asistolia) y la cesión consecuente de las funciones vitales
(Gherardi, 2007). En el informe elaborado en 1968 por el Comité de Harvard se
propuso una nueva definición de muerte, acuñándose el concepto de “muerte
cerebral” o encefálica basada en la irreversibilidad del daño cerebral producido en
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ciertos pacientes en coma. Los requerimientos y las pruebas diagnósticas que
demostrarían la detención en las funciones del cerebro fueron establecidos en el
mismo informe: coma, apnea, ausencia de reflejos que involucren nervios craneanos
y tronco cerebral y trazado electroencefalográfico plano o isoeléctrico (Gherardi, 2007)
Al respecto de las transformaciones de orden ético, moral y jurídico, los
movimientos sociales de los sesenta y los setenta -impulsados en gran parte por los
casos anteriormente mencionados- marcaron los lineamientos de gran parte de la
agenda de reformas para las últimas décadas del siglo XX y, probablemente, también
para el futuro. Los derechos civiles, los derechos de las mujeres, los derechos de las
personas LBGTIQ, los derechos de los niños y –en relación al tema de este artículo-
la primera etapa de los derechos de los pacientes, saltaron a la fama en estos años y
todos compartieron un ideario similar: se caracterizaron, en primera instancia, por una
profunda sospecha y desconfianza hacia la autoridad constituida, ya sea en
instituciones familiares, educativas, comunitarias, políticas o médicas. Cabe señalar
también que la publicación del libro On Death and Dying escrito por Elisabeth Kübler-
Ross constituyó a fines de los años 60 un puntapié fundamental para el desarrollo del
Death Awarness Movemement en Estados Unidos. Una época en la que la muerte fue
visibilizada como experiencia humana y se difundieron nuevos lenguajes para que las
personas reflexionaran y pudieran apropiarse de sus nuevos significados (Bregman,
2017)
En este contexto histórico de profundas transformaciones, la muerte
medicalizada comienza a ser percibida en el mundo como problema público. El interés
de las agencias estatales por regular prácticas consideradas hasta entonces propias
del campo médico, como la toma de decisiones en el final de la vida, remite al
reconocimiento y la delimitación de éstas como temas de interés público en tanto
“problemas”, en el sentido que le da la sociología de los problemas públicos a esta
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expresión (Gusfield, 2014). Desde esta perspectiva, una situación adquiere tal estatus
por medio de un proceso de definición social, en el que intervienen diferentes actores
que pugnan por imponer una interpretación sobre su condición problemática así como
de las acciones que el Estado debería llevar a cabo. El ingreso de una temática a la
agenda legislativa permite explorar los sentidos que se disputan en la definición oficial
del problema.
En el marco de la emergencia de la bioética como disciplina y de movimientos
críticos de la medicalización del morir y la muerte como el de los hospices (Seymour,
1999; Menezes, 2004; Radosta, 2021), la gestión médica del final de la vida pronto se
configuró como un “problema público”. El foco de las críticas estuvo puesto tanto en
la creciente tecnificación de la medicina como en la expropiación que esta ha hecho
de la muerte de las personas; procesos entendidos en clave de pérdida: de la
dimensión humana en favor del conocimiento científico -y categorizado como una
actitud deshumanizante-, por un lado, y por otro, de la autonomía, al establecerse una
relación médico/a-paciente catalogada como paternalista (Radosta, 2021)
Las decisiones acerca de cuándo prolongar o no la vida de un paciente por
medios artificiales y los criterios para iniciar o suspender medidas de soporte vital, que
no habían sido objeto de escrutinio hasta entonces, comienzan a ser discutidas por
diferentes actores desde mediados de la década de 1970, cuando se puso en
discusión la autoridad de los profesionales de la salud en la toma de estas decisiones
a raíz de algunos casos controversiales. Estos casos –que incluyeron tribunales y
jueces como nuevos actores– pusieron en el centro del debate público el poder de los
médicos en las decisiones referidas al final de la vida, así como el lugar de la
autonomía y el derecho de los pacientes (Rothman, 2003; Alonso et al, 2014).
A partir de este momento una serie de actores hasta entonces ajenos al ámbito
de la salud irrumpen dentro del territorio médico. Desde abogados a legisladores y
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profesores de religión y filosofía, estos nuevos actores compartieron el objetivo de
traer nuevas reglas a la biomedicina y se unieron para crear una nueva formalidad,
insistiendo en pautas, regulaciones y decisiones colectivas que redujeran la
discrecionalidad de los médicos y mejoraran la autonomía de los pacientes (Clark,
2000; Rothman, 2003)
Asimismo, en esta época se reestructura el pensamiento y la práctica médica:
la medicina clínica comienza a ordenar la vida de los pacientes de un nuevo modo en
el cual se gestiona el ciclo entero de la vida incluyendo la muerte, cambiando nuestros
modos de concebir la enfermedad, la identidad, y el propósito de la clínica médica
(Kaufman, 2006). La “muerte clínica” se convierte gradualmente en una cuestión sobre
cómo actuar técnica y médicamente ante la evidencia de una pérdida irreversible de
las funciones y las estructuras constitutivas del organismo de un viviente humano
concreto.
De esta manera, la biomedicina ha jugado un papel esencial en la definición de
muerte, estableciéndola como objeto de saber científico a la vez que constituyéndola
y preformándola a partir de prácticas, equipamientos y espacios de acción (Flores-
Pons e Iñiguez-Rueda, 2012). La UCI, el ventilador mecánico, las tecnologías de
hidratación/alimentación, el desarrollo de nuevos diagnósticos sobre los estados de
conciencia neurológica, junto con la discusión pública y el establecimiento de
instrumentos legales fueron todos conformando una “zona de indistinción” en la cual
los contornos de la vida y la muerte se vieron -y se ven- redefinidos. Esta zona
ambigua nace de la confluencia de las rutinas y los discursos médicos, la organización
hospitalaria y de las sucesivas discusiones públicas sobre los derechos individuales
(Lock, 2002; Kaufman, 2006).
Ahora bien, nos interesa abordar de qué modos esta zona de indistinción
inaugurada por dichas transformaciones es negociada y problematizada en Argentina.
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Tanto la creación y desarrollo de la especialidad de cuidados paliativos como el
movimiento hospice se configuran ambos como antecedentes de las discusiones
sobre el final de la vida a nivel local. Por un lado, el movimiento hospice surge en
Argentina a finales de la década del ‘60 como parte de una iniciativa de miembros de
la Iglesia Católica que buscaban ofrecer un cuidado integral a aquellas personas que
se encontraban en el final de la vida. En paralelo, los cuidados paliativos comienzan
a extenderse tanto a nivel internacional como al interior de nuestro país, siendo 1994
un año significativo dado que se crea la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos (AAMyCP), cuyo objetivo principal fue nuclear a todos los profesionales en
cuidados paliativos bajo los principios de la Organización Mundial de la Salud
(OMS). A partir de los 2000, nuevos hospices aparecen en Argentina y ante la
necesidad de vincular entre sí estas diversas instituciones que iban emergiendo, en
2006 fueron sentadas las bases del “Movimiento Hospice Argentina” (MHA),
encontrándose entre sus objetivos principales el promover la creación de nuevos
hospices e impulsar políticas de salud y legislación necesaria para el apoyo de sus
tareas (Radosta, 2018). Podemos considerar tanto al MHA como a las diversas
experiencias de atención y cuidados provistos por los especialistas en cuidados
paliativos de nuestro país como ejemplos de un movimiento novedoso a nivel local en
relación a las intervenciones en el final de la vida (Luxardo y Alvarado, 2013), el cual
configuró la antesala previa al despliegue de las discusiones públicas en torno a la
“muerte digna” que tuvieron lugar en 2011 y 2012.
En Argentina, las discusiones en torno a la gestión médica del final de la vida
adquirieron visibilidad en las últimas décadas, a raíz de una serie de casos
controversiales que pusieron en la agenda de discusión la forma en que la muerte y
el morir eran administrados en ámbitos biomédicos, abriendo un debate que culminó
con el tratamiento parlamentario y con la sanción en el Congreso Nacional, en mayo
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de 2012, de la llamada ley de “muerte digna”. Durante los años 2011 y 2012, los casos
particulares de dos jóvenes internadas -Melina y Camila- se instalaron en los medios
de comunicación, dándole impulso a la discusión parlamentaria.
Si bien la visibilidad y el impacto que tuvieron estos debates fueron en gran
medida inéditos en el país, el tratamiento de estos temas en diferentes arenas
públicas, y en particular en el ámbito legislativo, reconoce antecedentes a nivel local
como la sanción de leyes provinciales y la presencia sistemática de proyectos en el
Congreso Nacional que buscan regular estas cuestiones desde el año 1996 (Alonso
2014; Alonso et al, 2017).
En 1996 se presentaron tres proyectos, impulsados por diputados de diferentes
bancadas. La discusión de los proyectos continuó en reuniones de diferentes
comisiones parlamentarias, que avanzaron en un pre-proyecto común aunque en el
trámite legislativo no se llegó a consensuar un solo proyecto. De esta manera, el
trámite fue devuelto a la Comisión de Salud y no volvió a tratarse sobre tablas. En los
años siguientes, la presencia de proyectos de ley sobre derechos de los pacientes
terminales fue constante en ambas cámaras del Congreso de la Nación, impulsados
por legisladores de diferentes partidos y orientación política. Las temáticas (y
lenguajes) abordados en los proyectos en parte reflejaron los debates que movilizaron
los casos resonantes del exterior, algunos de ellos mencionados anteriormente en
este artículo.
Sin embargo, ninguno de estos proyectos legislativos llegó a votarse o a
obtener resonancia hasta que el tema volvió a la agenda de debate público por la
difusión de casos en los medios durante 2011. La exposición mediática de los casos
de Melina González y Camila Sánchez avivaron el debate sobre la culminación de la
vida y los derechos de los pacientes, dándole una visibilidad al tema en gran medida
inédita en el país.
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En marzo de 2011, Melina González, de 19 años, murió internada en un hospital
público de la Ciudad de Buenos Aires a causa de una enfermedad degenerativa. Por
el avance de la enfermedad, Melina había solicitado que aliviaran sus dolores por
medio de una sedación paliativa. La práctica fue negada por los médicos que la
trataban, quienes sostenían la necesidad de una intervención judicial para dar curso
al pedido. El caso apareció en un diario de circulación nacional en febrero, en el cual
Melina pedía ser aliviada del sufrimiento en el final de su vida y reclamaba, a la
presidenta de la Nación y a los legisladores, por la sanción de una ley de “muerte
digna” que amparara casos como el suyo. Su pedido encontró eco en algunos
legisladores que se sensibilizaron con la temática y presentaron los primeros
proyectos.
La temática terminó de instalarse en los medios de comunicación y en la arena
legislativa cuando, algunos meses después, se divulgó el caso de Camila Sánchez.
Una nena que hacía dos años se encontraba en estado vegetativo permanente debido
a la falta de oxígeno sufrida luego de los intentos de reanimación tras un paro
cardiorrespiratorio al momento del parto. Luego de un año sin evoluciones en su
estado de salud, y avalados por dictámenes de varios comités de ética, los padres
solicitaron a los médicos que se le retirara el respirador que la mantenía con vida,
quienes se negaron a discontinuar el tratamiento sin una autorización judicial que
respaldara la decisión. En la Figura 1 se representa a partir de una línea de tiempo el
desenvolvimiento de algunos acontecimientos que tuvieron lugar previo a la sanción
de la ley.
En septiembre de 2011, dos meses antes de la votación en Diputados, se realiza
una Audiencia Pública en el Senado para tratar los cinco proyectos de ley relacionados
a la muerte digna en la cual participaron 20 oradores. En noviembre de 2011, se
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realiza la votación en Diputados, allí la “ley de muerte digna” obtuvo 142 votos a favor
y 6 en contra. Finalmente, en mayo de 2012 por votación unánime a favor se sanciona
en Senadores la Ley N° 26.742.
El nivel de consenso y el bajo grado de conflictividad (tanto argumentativa como
de movilización política) de las discusiones se puede explicar, en parte, por el no
tratamiento de temas más sensibles como el suicidio asistido y la eutanasia (que
aplacó las preocupaciones iniciales de la Iglesia Católica), y en gran medida al apoyo
que recibieron estos discursos por parte de la sociedad (Alonso et al, 2013).
Figura 1. Línea del tiempo donde se presentan acontecimientos relacionados a
la sanción de la “Ley de Muerte Digna” en Argentina (2011-2012).
Fuente: elaboración propia
La amplia difusión de los casos comentados y la presencia activa de familiares de
pacientes, que participaron a lo largo de las diferentes instancias, ya sea brindando
entrevistas a los medios, reuniéndose con legisladores o interviniendo en la Audiencia
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Pública, dieron visibilidad a potenciales beneficiarios de la norma e impulsaron de
forma directa la discusión pública. En ese momento, legislar sobre este tema fue leído
como un indicio de la sensibilidad del Congreso para dar respuestas concretas a
situaciones penosas y urgentes, percibidas como “deudas con la sociedad”, en un
contexto político de ampliación de derechos y de una agenda legislativa de claro corte
progresista.
A la hora de justificar la relevancia de la temática abordada en la legislación en
torno a la “muerte digna” varios de los argumentos utilizados señalaban la necesidad
de responder a un vacío legal o saldar una deuda con la sociedad. En relación con
esto, podemos identificar que uno de los principales recursos argumentativos durante
las discusiones de la ley de “muerte digna” consistió en apelar a casos concretos
individualizados; los cuales, siguiendo a Di Marco et al (2021), pueden organizarse en
tres grandes grupos: los casos concretos de personas internadas que fueron
difundidos por los medios durante esos años; los casos que llegaron a instancias
judiciales y obtuvieron fallos (como el fallo Bahamondez3 de la CSJN); y los casos
personales de los legisladores: experiencias cercanas a las problemáticas a las cual
se orientaba la ley ya sea el caso de que se pronuncien desde el lugar de profesionales
de la salud o como familiares /cuidadores de pacientes con diagnóstico de
terminalidad. En esta línea se expresa uno de los legisladores:
Esta iniciativa no llega al Congreso por motivaciones médicas ni jurídicas sino por
necesidades humanas y en ese sentido se hermana con el proyecto que consideraremos
3 Una persona fue internada como consecuencia de una hemorragia digestiva y se negó a recibir
transfusiones de sangre, por su condición de testigo de Jehová. La solicitud de los médicos tratantes
de que se autorice tal tratamiento sirvió como base para que la Corte Suprema de Justicia de la Nación
se pronunciara y sentara las bases para el ejercicio práctico de la objeción de conciencia por parte del
paciente.
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a continuación. Se trata de dos proyectos profundamente humanos que llegan por
iniciativa de quienes padecen problemáticas sociales y por personas que han trabajado
para que estas leyes fueran posibles. Estas normas no nacieron en los gabinetes sino
por el impulso de las madres de Camila, de Melina y de Pablo. Por lo tanto, estas leyes
son un reconocimiento al padecimiento; al peregrinar de tantos familiares que rogaban o
pedían que se pusiera fin a un calvario; al suplicio que significa la extensión artificial de
una vida. En consecuencia, son leyes que abordan historias de vida; son leyes que
dignifican a este Congreso Nacional. (Senador Giustiniani, Cámara de Senadores,
9/5/2012, énfasis nuestro)
El argumento aquí presentado intenta resaltar el carácter digno y humanitario tanto de
la iniciativa legislativa como del Parlamento en tanto instancia gubernamental a partir
de asociarlas a la escucha de una necesidad humana y de una demanda ciudadana,
de un “reconocimiento al padecimiento” y la lucha de los familiares que buscaron
instalar la problemática para lograr que ingrese en la agenda legislativa. En línea con
esta intervención, otro de los legisladores se pronuncia de la siguiente manera
enfatizando la importancia de los testimonios en la generación de “conciencia pública”:
Porque muchas veces es necesario que los testimonios de las personas generen
conciencia pública, más allá de lo que pase en el recinto de la Cámara, en nuestros
despachos o en el seno del trabajo en comisión. Entonces, gracias a ese debate
promovido por dichos testimonios –que, repito, fueron fundamentales para que hoy
estemos a punto de sancionar esta ley–, también en la Cámara baja se movilizaron
algunos diputados nacionales receptivos y sensibles ante esta temática y avanzaron en
sus propios proyectos e ideas (Senador Cabanchik, Cámara de Senadores, 9/05/2012,
énfasis nuestro)
Aquí, por un lado, se realiza la distinción entre el afuera y el adentro del Parlamento,
se hace hincapié en que la ley se inicia “por fuera” del mismo, gracias a los testimonios
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y las experiencias vividas por los ciudadanos. Dichas experiencias se encuentran
determinadas por el sufrimiento y padecimiento e impactan en la subjetividad de los
legisladores a partir de movilizarlos, sensibilizarlos. Estas experiencias son
caracterizadas en algunas intervenciones como el motor necesario para “promover” y
dinamizar la discusión parlamentaria sobre esta problemática.
En este sentido, la discusión y sanción de esta ley en mayo de 2012 se inscribe
dentro de un conjunto de políticas públicas de corte progresista que apuntaron a
ampliar los umbrales de ciudadanía y de inclusión social y, más particularmente,
dentro de una agenda legislativa que, recuperando demandas de diferentes actores,
dio luz verde a la sanción de normas que reivindican el valor de la autonomía personal
en las decisiones sobre el propio cuerpo, especialmente en materia de derechos
sexuales y reproductivos (Jones, Hiller, 2015), tales como las leyes de educación
sexual integral (2006), matrimonio igualitario (2010), identidad de género (2012) y
reproducción asistida (2013), entre otras.
Dicho marco político general de ampliación de derechos es señalado de forma
recurrente en las intervenciones parlamentarias analizadas. La siguiente cita
corresponde a la intervención de uno de los legisladores durante la votación de la ley
en Cámara de Senadores, en la cual se señala el contexto en el que se inscribe la
discusión:
Son muchas las leyes que estamos discutiendo y los proyectos que hacemos ley en este
Parlamento en los últimos tiempos que tienen una relación profunda con esas diferencias
que la modernidad nos ha traído. Hemos desnaturalizado, en el mejor sentido de la
palabra, la concepción del matrimonio. Ya no es una cuestión natural y menos aún
teológica. Está en nuestras manos definir quiénes tienen derecho –y cómo– a celebrar una
unión civil, más allá de su condición de género natural. Y hoy mismo, dentro de un rato,
estaremos discutiendo la ley de identidad de género, que también tiene que ver con esa
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capacidad que se ha desarrollado a partir de la modernidad para que el ser humano tome
en sus manos la vida y la muerte.
Lo infértil se vuelve fértil; el hombre, mujer; lo heterogéneo, homogéneo; lo autónomo,
heterónomo, y viceversa. En ese contexto es que estamos discutiendo esta nueva
situación en la cual una combinación de factores, la evolución de la medicina y la
tecnología y cierta dinámica psicosocial, han generado que el único contexto de aspiración
final para muchas personas –y es un problema para todos nosotros, porque a cualquiera
nos puede pasar– sea entre cables y conexiones (Cabanchik- Votación Cámara de
Senadores- 9/5/2012)
En esta intervención se pueden identificar algunas marcas que dan cuenta del clima
de transición en el que se enmarcó la discusión pública de la ley. Contexto en el cual
algunas categorías tradicionales son puestas en tensión, “desnaturalizadas”,
convertidas en otra cosa diferente, donde las fronteras entre lo que es y no es se
confunden. Consideramos que dicho escenario de “fronteras difusas” puede resultar
fértil para analizar, desde el idioma de la co-producción, el interjuego que se despliega
entre las transformaciones científico-tecnológicas, la producción de políticas públicas
y las estrategias ciudadanas.
Adoptar la perspectiva de la co-producción para analizar la discusión pública en
torno a la ley de muerte digna en nuestro país supone concebir a la ciencia y a la
política como dos campos en dialéctica (Jasanoff, 2004), en otras palabras, considerar
que las formas de hacer política en un contexto socio-histórico particular están
asociadas al ordenamiento del mundo predominantemente legítimo en ese contexto
(Jasanoff, 2005, 2008).En este sentido, la idea de co-producción implica entender
como simultáneos a los procesos a través de los cuales las sociedades modernas
forman sus entendimientos epistémicos y normativos del mundo. Este marco permite
abordar cómo las ideas y los constructos científicos, y, a menudo, los artefactos
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tecnológicos asociados, evolucionan junto con las representaciones, identidades,
discursos e instituciones que dan efecto práctico y significado a las ideas y objetos
(Jasanoff, 2004).
En el apartado siguiente, se desarrollan los principales argumentos sobre los que
giró la discusión pública en torno a la muerte digna en nuestro país. Intentaremos
analizar estos tópicos desde la perspectiva de la co-producción, focalizando los cruces
entre ciencia, tecnología y política.
La co-producción de artefactos en torno a la muerte digna
La discusión pública en torno a la “muerte digna” en nuestro país se enmarca dentro
de discusiones más amplias al respecto de las transformaciones sufridas por la
biomedicina en las últimas décadas. Los límites y alcances éticos del avance de las
innovaciones tecnológicas y las transformaciones de las relaciones entre los equipos
de salud y los usuarios -entendidos estos como un sujeto social con nuevas
demandas- constituyen algunos de los ejes de discusión más relevantes. Asimismo,
estos debates se centraron específicamente en las connotaciones bioéticas del
proceso de toma de decisiones cristalizadas en la noción de “dignidad” junto a la de
“encarnizamiento terapéutico” las cuales se asociaban de distintos modos al uso de la
tecnología biomédica.
En los discursos analizados, se observan numerosas alusiones a las
transformaciones recientes de la medicina en tanto disciplina y de sus efectos sobre
las relaciones entre los equipos de salud y los usuarios de los servicios de salud. Allí,
el estado actual de la medicina aparece caracterizado como deshumanizado y/o
despersonalizado y es concebido como un problema al cual la ley N° 26.742 busca
dar respuesta.
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Dicha deshumanización de la atención en salud se encuentra asociada tanto a
condicionamientos específicos de la organización del sistema de salud (como por
ejemplo, el poco tiempo disponible para las consultas médicas) como así también a
las transformaciones científicas-tecnológicas, las cuáles promueven un “uso
exagerado” o desmedido de medios técnicos, como lo demuestran los siguientes
fragmentos extraídos del corpus:
La despersonalización de la medicina por el uso exagerado de medios técnicos encierra
el riesgo de la despersonalización del paciente, tanto en la vida como en la muerte
(Sambrizzi -Audiencia Pública- 27/9/2011)
Pero este es el paradigma biopolítico en el que nos encontramos. En general todos los
profesionales de la salud fueron llevados a tomar la vida ajena en sus propias manos.
Porque un saber creciente y una capacidad de intervención tecnológica y farmacológica
los pusieron en ese sitio (Cabanchik- Votación Cámara de Senadores- 9/5/2012)
Durante las discusiones parlamentarias se alude a un estado de la medicina
caracterizado por el paternalismo medico, el modelo medico-hegemónico y la
omnipotencia medica, el cual desde esa perspectiva redunda en una cosificación del
paciente y una deshumanización de la medicina donde las necesidades humanas y
emocionales de los pacientes, familiares y profesionales se ven gradualmente
relegadas.
Simultáneamente, las relaciones entre profesionales de la salud y usuarios
aparecen comprendidas en el marco de un novedoso proceso de “empoderamiento
de los pacientes y familiares” quienes buscan hacer uso de sus derechos y respetar
su autonomía individual. En este sentido, se expide uno de los legisladores durante la
votación de la ley en la Cámara de Senadores:
En la relación médico-paciente también ha cambiado la que al respecto existía entre el
poder médico, el poder del saber médico, que era casi aceptado incondicionalmente –un
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poder asimétrico, unidireccional, donde el médico era el que ordenaba, el que decía lo que
había que hacer y el que tomaba decisiones en ese sentido–, y la familia y el paciente
quienes aceptaban prácticamente esta situación sin ninguna clase de reparo. Sin
embargo, hoy en día, hay un empoderamiento de los pacientes, de los familiares; la
relación es mucho más simétrica y hay mucha más información de parte de la gente. La
gente comienza a hacer uso de todos estos derechos que están incorporados en la ley
26.529, de modo que la relación entre el médico, el paciente y la familia tiene otras
características diferentes (Lores, Votación Cámara de Senadores, 9/5/2012, énfasis
nuestro)
En línea con lo expuesto por Petracci et al (2017), asistimos actualmente a un proceso
de transformación en la relación médico/a-paciente desde un modelo tradicional hacia
un modelo autonomista el cual entiende al paciente como un agente con derechos
definidos y autonomía de decisión. En este sentido, siendo la relación médico/a-
paciente una relación social asimétrica (Petracci et al, 2017) basada en las relaciones
de saber-poder, esta fue afectada por los cambios en el acceso a abundante cantidad
de información sobre la salud disponibles en la web. Varios trabajos se expiden acerca
de la emergencia de una nueva postura delante de la autoridad médica, en la que el
usuario del sistema de salud exige participación en el diagnóstico y en la discusión del
tratamiento. El desarrollo de internet implicó cambios en el acceso a la información y
una nueva perspectiva sobre el rol de los “usuarios”. Para algunos autores, el
fenómeno reciente caracterizado como “empoderamiento del paciente” pretende
sustituir el modelo vertical paternalista bajo el cual se vienen relacionando médicos,
pacientes y familiares hace siglos (Petracci et al, 2017).
De esta manera, en las últimas décadas, la consideración del “punto de vista del
usuario” se constituye como una de las principales transformaciones de las imágenes
y las prácticas existentes en la biomedicina. Una específica retórica sobre el
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sufrimiento, la dignidad, o la calidad de vida moldea los juicios y toma lugar dentro de
diversas discusiones acerca del proceso de toma de decisiones en circunstancias
particulares. Argumentaciones como la referida anteriormente o las intervenciones
siguientes se insertan dentro de estas discusiones, en las que la figura de autonomía
de voluntad ocupó un lugar central, entendiendo al usuario de salud como sujeto de
derecho:
Me parece importante destacar la conceptualización del paciente como sujeto de derecho.
Porque, a veces, a propósito de algunos análisis, puede ser que transcurramos sobre la
concepción del paciente como objeto de la ciencia, de la medicina, de la farmacología;
como objeto de las tecnologías y de la bioingeniería (López, Votación Cámara de
Senadores, 9/5/2012)
Pero me parece que es muy importante decir que de ninguna manera tenemos que
retroceder en las conquistas que hemos logrado en estos últimos años, donde la
autonomía de las personas tiene un valor importantísimo. No me parece que un comité de
bioética o un psicólogo puedan decidir por mí o por los míos sobre una cuestión tan central
como es mi propia muerte (Corregido, Votación Cámara de Senadores, 9/5/2012)
A partir del corpus analizado podemos ver cómo la legitimidad de las decisiones de
retiro o abstención de tratamientos es concebida en virtud de la autonomía de los y
las pacientes y reconocida como un valor y como un derecho en virtud de la dignidad,
muchas veces asociada a visiones de la tecnología como deshumanizante. Asimismo,
visiones minoritarias sobre la falta de legitimidad de estas decisiones también
estuvieron presentes, muchas veces ligadas a posiciones religiosas, o a miradas
paternalistas sobre la toma de decisiones (Esquivel y Alonso 2015, Alonso 2014)
Por su parte, las visiones de la tecnología como deshumanizante ocuparon un
lugar importante dentro de las argumentaciones dentro de la discusión pública:
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(…) el avance de la ciencia y de la tecnología lleva a que la gente fallezca internada en
instituciones en las que, mediante diferentes procedimientos, se extiende la vida a costa
del sufrimiento físico y psíquico, no sólo del paciente sino también de sus familiares y seres
queridos (Morante, Votación Cámara de Diputados, 30/11/2011)
Otras intervenciones hacen referencia a las imposiciones o los imperativos
provenientes de la tecnología, entendida esta como una fuerza tirana o autoritaria
frente a la cual es preciso negarse, decir “basta”:
En realidad, cuando hablamos de muerte digna, estamos hablando de la vida y del derecho
que tenemos todos frente al desarrollo de la ciencia y de la tecnología que nos imponen
nuevas técnicas terapéuticas para poder decir basta y que nuestra muerte transcurra, como
se dice, cuando Dios quiera” (Corregido, Votación Cámara de Senadores, 9/5/2012)
“Cuando nosotros hablamos de muerte digna, en realidad nos estamos refiriendo a una
reivindicación de la muerte como propia, al empoderamiento que hace cada persona frente
al imperativo tecnológico, al derecho que tenemos de decir “Basta” y cómo queremos morir,
y eso está protegido en el artículo 19” (Ciruzzi, Audiencia Publica 27/9/2011)
Dicha valorización negativa de la tecnología biomédica se encuentra ligada a la noción
de “encarnizamiento terapéutico”, tópico sobre la cual giró gran parte de la discusión
pública. Como sugiere el siguiente fragmento, el encarnizamiento terapéutico es
definido como un fenómeno social que responde a una serie de imperativos (moral,
social, tecnológico, legal y médico) y se encuentra estrechamente ligado a la
deshumanización de la medicina. Desde las posturas que intentan favorecer la
sanción de la ley, frenar el encarnizamiento terapéutico supone frenar una “industria
de la muerte” y una “tiranía médica o tecnológica”, como demuestran las siguientes
intervenciones:
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El encarnizamiento terapéutico es la forma en que la sociedad llama a la atención médica
despojada de contenido humano que surge como respuesta a un imperativo tecnológico,
social, moral, legal y de la omnipotencia médica.” (Castrillón, Audiencia Pública, 27/9/2011)
“el sentido de esta ley es evitar la industria de la muerte que se da en la última etapa de vida
del paciente agónico o terminal (Vega, Votación Cámara de Diputados, 30/11/2011)
Asimismo, la tecnología entendida como una interferencia aparece en el discurso
parlamentario contrapuesta a un “dejar ser” espontáneo y supuestamente asociado al
orden natural. Como podemos ver en el siguiente fragmento extraído de unos de los
proyectos de ley:
De todos modos, más allá de ciertas controversias teóricas profundas acerca de sus
características, pues no se reconoce derecho subjetivo a cancelar la propia vida, nadie duda
que el dato fundante de la condición humana es el derecho a la vida. Tampoco se vacila en
sostener que tal prerrogativa implica a la vez el derecho a la muerte digna, entendida como
la muerte a tiempo u ortotanasia. Ni antes, ni después del tiempo fijado por la naturaleza,
esta idea rechaza obviamente las interrupciones antinaturales de la vida, así como no
impone ni tutela su prolongación artificial. Y el Estado moderno hace de este concepto de
vida humana objeto de protección legal, tanto directa, como indirecta (esta última, como se
sabe, es la que dispensa mediante la ley penal). (Proyecto 4208-D-2011)
En los discursos analizados para el presente trabajo, el avance científico-tecnológico
es entendido como un factor que afecta a la biomedicina en tanto disciplina y a los
derechos y responsabilidades de los sujetos sociales involucrados en la toma de
decisiones en situaciones específicas. Asimismo, como hemos referido, las
percepciones acerca de estas transformaciones científico-tecnológicas se encuentran
atravesadas por una serie de imágenes ligadas a la deshumanización de la medicina,
el encarnizamiento terapéutico y la tiranía médica.
Jasanoff define a la co-producción como un idioma, el cual es hablado por ciertos
actores para pensar la relación entre ciencia y sociedad y que trabaja en un interjuego
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constante entre las dimensiones cognitivas, materiales, sociales y normativas.
Asimismo, la co-producción ocurre a lo largo de trayectorias muchas veces bien
documentadas de las cuales, para Jasanoff (2004), cuatro son particularmente
relevantes: produciendo identidades, produciendo instituciones, produciendo
discursos y produciendo representaciones. Siguiendo esta línea, concebimos que los
artefactos provenientes de la biomedicina producen nuevos artefactos provenientes
de la esfera legislativa tales como la ley considerada en este trabajo, es en esta co-
producción que tiene lugar el despliegue de sucesivas trayectorias institucionales,
identitarias, discursivas y representacionales.
La discusión pública en torno a la muerte digna en Argentina se enmarca en un
proceso de producción de nuevas identidades ya que como hemos referido, las
innovaciones científicas-tecnológicas de la biomedicina en torno a la definición de la
muerte clínica inauguran la emergencia de formas de vida características: los brain-
dead bodies, seres que no están ni completamente vivos, ni biológicamente muertos
(Lock, 2002) lo que conlleva también a nuevas relaciones entre los sujetos
involucrados. En este sentido, la discusión pública de estas temáticas está ligada a la
emergencia de un nuevo sujeto biopolítico que inaugura la negociación de ciertos
límites: la producción cultural de la noción de persona y la
naturalización/desnaturalización de las categorías vida y muerte (Kaufman y Morgan,
2005)
Asimismo, el proceso de discusión pública en torno a la ley de muerte digna puede
entenderse también como un proceso de producción de instituciones. Jasanoff define
a las instituciones «como repositorios estables de conocimiento y poder, las
instituciones ofrecen instrumentos acabados para poner las cosas en su lugar en
tiempos de incerteza y desorden» (Jasanoff, 2004:40). El poder legislativo
característico de nuestro sistema democrático representado en este caso por la
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Cámara de Diputados y la Cámara de Senadores funcionan como vehículos que
acreditan la validez de los nuevos conocimientos o la aceptación de nuevas reglas de
comportamiento inaugurando nuevos circuitos burocráticos, acreditaciones, agentes
institucionales en torno a los derechos de los pacientes en lo que concierne a la toma
de decisiones en el final de la vida, tales como las modificaciones instauradas por la
Ley 26.742 que regulan el consentimiento informado, la declaración de directivas
anticipadas o el derecho a recibir cuidados paliativos integrales.
En relación a la producción de discursos y representaciones, Jasanoff (2004)
refiere que la resolución de problemas de orden, adopta frecuentemente la forma de
nuevos lenguajes para hallar palabras, conceptos o definiciones que permitan
describir los nuevos fenómenos, dar explicaciones, persuadir o establecer
asociaciones, “Estas estrategias involucran la apropiación y adaptación de discursos
existentes (legales, médicos o éticos, por ejemplo) para cubrir las nuevas
necesidades” (Jasanoff, 2004:40). Las opciones discursivas, por otra parte, son un
elemento importante que apuntala nuevas estructuras de autoridad científica y nuevos
expertos en la vida de las instituciones. En este sentido, la definición de nuevos
diagnósticos clínicos, nuevos procedimientos terapéuticos, nuevas figuras legales y
nuevos expertos asociados que ya hemos señalado pueden enmarcarse dentro de
estas trayectorias.
Conclusiones
El derecho y la ciencia constituyen instrumentos indispensables para la
creación de autoridad en nuestras sociedades. Entendidas como instituciones que
funcionan como guardianes principales del "ser" y el "deber" de la experiencia
humana, instituciones culturales constitutivas de la conciencia (Jasanoff, 2005, 2008)
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o como “relatos ordenados acerca del peligro en el mundo contemporáneo” (Gusfield,
2014: 285); las mismas ejercen un enorme poder en la sociedad. De hecho, como
refiere Jasanoff (2008) comúnmente se entiende que ambas instituciones coinciden
en un mismo rol: formular leyes; ya sea mediante la discusión y sanción de un corpus
legislativo dentro del parlamento o mediante la búsqueda de la comprensión -o del
“desciframiento”- de las “las leyes de la naturaleza”. Asimismo, la autoridad de ambas
depende de la apelación a verdades trascendentales; ninguna puede permitirse ser
vista como subjetiva, arbitraria o sumida en las especificidades de casos particulares
(Jasanoff, 2008). Por último, ciencia y derecho avanzan a tiempos distintos y por lo
tanto impera entre ellas una necesidad constante de ajuste y negociación.
Diversos autores han estudiado el papel de la ley en la elaboración de
demarcaciones importantes que afectan los modos en que una sociedad trata a sus
miembros más vulnerables o menos privilegiados: los mentalmente incapacitados, los
moribundos, las mujeres y los/las niños/as (Minow, 1990). En este sentido, las
dinámicas de la política, el derecho y el poder, así como las de la cultura, se
encuentran comprometidas con las transformaciones que ocurren en el ámbito
científico y tecnológico. Hoy en día, el poder de la biomedicina está definido por la
legislación vigente, el aparato de la bioética, las actualizaciones científicas y las
demandas de los actores sociales.
A través de la biomedicina, en tanto secularización de los regímenes éticos, los
individuos se describen a sí mismos en el lenguaje de la salud/enfermedad y se
cuestionan a sí mismos bajo las categorías de lo normal y lo patológico (Rose, 2001).
La disciplina biomédica produce formas particulares de morir e instaura modos de
comportamiento y relaciones particulares entre los equipos de salud, los pacientes y
los cuidadores involucrados. De esta manera, los objetivos instrumentales del Estado,
los conocimientos y las prácticas implementadas para lograrlos, así como los patrones
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de legitimidad y credibilidad se erigen de manera conjunta en un proceso sinérgico.
Así, los sistemas de conocimientos y creencias acerca del mundo natural no se
construyen independientemente de los mundos sociales en los que se hallan
incrustados (Jasanoff, 2005; Martini, 2016)
Como hemos señalado, desde una aproximación socio-antropológica, la
muerte no se restringe a un evento biológico único, más bien corresponde a una serie
de sucesos y contingencias que son socialmente interpretadas como relevantes. En
este sentido, la noción de “muerte cerebral” constituye un constructo que surge del
desarrollo propio y del momento empírico de la ciencia biomédica de la segunda mitad
del Siglo XX en adelante (Trueba, 2007). Dichas transformaciones científico-
tecnológicas crearon a su vez un nuevo tipo de entidad: los braindead bodies,
delimitando nuevas responsabilidades, actores y dilemas éticos (Giacomini; 1997,
Lock, 1996, Lock, 2002; Rothman, 2003;).
Para finalizar, hemos intentando comprender la discusión pública en torno a la
muerte digna como espacio de disputa de diversos sentidos e imaginarios sobre el
uso de tecnologías biomédicas, los cuales inauguran nuevos modos de pensar y
actuar. Un proceso complejo de transformaciones conceptuales profundas el cual
involucra una diversidad de actores, circuitos, artefactos e imaginarios que se
comprometen y se afectan entre sí en el juego de la co-producción. En este contexto
de fronteras difusas, consideramos relevante conocer la perspectiva de los actores
más relevantes durante las discusiones públicas en torno a los derechos de los
pacientes en nuestro país e indagar en los modos en que estos percibieron la
relevancia de la “muerte digna” en tanto problema público.
En futuras indagaciones se espera poder complementar el presente análisis
documental con la recuperación de las perspectivas de las personas directamente
afectadas por este tipo de condiciones de salud y las de sus familiares y/o cuidadores.
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Conocer sus experiencias y visiones contribuirá a, por un lado, comprender mejor las
conexiones entre la capacidad humana de producir hechos y artefactos que
reconfiguran la naturaleza y la habilidad de producir dispositivos y recursos que
ordenan la sociedad; y por otro, explorar la tensión entre diversos modelos de atención
de salud e imaginarios ambiguos al respecto de las transformaciones científico-
tecnológicas en el ámbito de la biomedicina con el propósito de continuar definiendo
indagaciones socio-antropológicas en torno las políticas sobre el cuerpo y la muerte.
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Artículo recibido el 13 de marzo de 2021
Aprobado para su publicación el 15 de mayo de 2022
